Consulta para Pacientes Nuevos - Page 2

La Consulta para Pacientes Nuevos se realiza en el Centro de Investigación Básica en Neurogenética, ubicado cerca a la parte posterior del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, ubicado en el Jr. Ancash 1271, en los Barrios Altos, Centro de Lima (cruce entre la Av. Abancay y Jr. Ancash).

Está orientada a personas que padecen de una enfermedad del cerebro o los nervios (sistema nervioso) que tiene un componente hereditario; que viene de familia. Usted puede ser derivado por su médico en caso exista esa sospechosa, o puede solicitar una cita directamente con nosotros en caso usted tenga sospecha de padecer una enfermedad con las características mencionadas anteriormente.

Esta consulta es de duración mayor a lo habitual pues toma una hora. Para atenderlo es necesario programar una cita, para poder organizar la Consulta en relación al caso específico, y al número de personas que acuden.  Para solicitar una cita haga click aquí. Por esta razón, les pedimos que nos informen del número de personas, para poder buscar un espacio más amplio en caso sea necesario.

La Historia Clínica es llevada al Centro de Investigación Básica en Neurogenética el día anterior y los formatos de entrevista y las escalas de evaluación se preparan desde el día previo. Igualmente entregamos antes de la consulta, en formatos impresos en papel o por correo electrónico, una serie de hojas que recogen información muy valiosa para su consulta: antecedentes personales, historia familiar, medicación que toma, etc. Estos formatos facilitan el registro de información y permiten emplear el tiempo de entrevista para informar mejor a la persona sobre su enfermedad. Puede descargar estos formatos hacia el final de la página. Recomendamos llevarlos ya llenados. Asimismo, en caso no tenga Historia Clínica en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, venir temprano para que se le pueda abrir una.

La información que su médico tratante ha colocado en la historia es un referente importante para nosotros y si usted viene de otra institución, la hoja de interconsulta de su médico, donde nos orienta sobre las dificultades que tiene con su diagnóstico. Igualmente, si le han realizado exámenes auxiliares, el traer una fotocopia de los resultados para colocar en su historia es también importante. Si tiene placas de tomografía, resonancia u otros exámenes, también puede usted traerlos para su cita.

El día de la cita puede tomar desayuno, tomar sus medicamentos y hacer las cosas que normalmente realiza. Si se toma una muestra de ADN, no hay condiciones previas especiales para ello. Es importante verificar su identidad, por lo que le agradeceremos traer su DNI. Si la persona afectada es un niño, traer el DNI del niño y del padre o madre que autoriza la toma de muestra.

A las personas en riesgo o a las personas afectadas y a sus familias, podemos ofrecerles consultas de orientación genética, en las que discutimos las características de la enfermedad, tanto clínicas como moleculares, para entender mejor la enfermedad. Igualmente discutimos la forma de heredar el gen, cómo afecta a los miembros de la familia y el riesgo de heredar la enfermedad o transmitirla a otra generación. Cada enfermedad se comporta de una forma distinta, se expresa más o menos diferente, afecta más o menos a hombres o a mujeres, y puede haber otros factores que afecten su expresión. Todo ello es discutido en estas consultas de asesoramiento, aplicado a la entidad que interesa a la persona. Realizamos consultas para una sola persona, para la persona y su pareja o para varios miembros de la familia.

El nivel de discusión del tema y los detalles a tocar dependen de las necesidades de la persona o personas. Algunas personas quieren recibir información sobre el desarrollo en detalle de una enfermedad, otras están interesadas en el riesgo de transmitir la enfermedad a su descendencia, otras en formas de prevención o tratamiento. Por ello, al separar la cita para orientación, es importante informarnos sobre su interés en particular para preparar la consulta principalmente con la información que requiere. En el Centro Básico de Investigación en Neurogenética se busca siempre proteger la confidencialidad, por ello, las discusiones en grupo tienen un enfoque general.

Los temas que se discuten en las consultas de neurogenética o en la orientación son muchas veces nuevos para las personas, son complejos y nos afectan emocionalmente. Por ello, venir acompañado por su pareja, un familiar o persona de confianza es recomendable ya que permite luego de la consulta ordenar las ideas y discutir lo que no es claro, teniendo otra persona de apoyo. Cuando se viene acompañado, siempre explicamos al acompañante la importancia de la confidencialidad.

Finalmente, e recordamos que no podemos hacer diagnóstico presintomático, es decir, diagnóstico molecular de personas que no tienen signos de enfermedad y se encuentran en riesgo. Ello se debe a que para hacer este tipo de diagnóstico se requiere por un lado un equipo multidisciplinario (neurólogo, psiquiatra, psicólogo, asistente social) de apoyo al paciente y por otro lado un compromiso institucional de permanencia del equipo a lo largo de los años, para acompañar a la persona que pudiera tener un gen de enfermedad a lo largo de su vida. Tampoco podemos hacer diagnóstico de niños que no tienen enfermedad y están en riesgo de hacerla: Consideramos que la decisión de ser informado sobre un diagnóstico corresponde a la persona, y le toca a ella decidir, cuando sea mayor de edad, si desea conocerlo. Sólo podemos hacer diagnósticos, tanto en adultos como en niños cuando ya se han presentado signos y síntomas que podrían coincidir con la enfermedad en cuestión.



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